Tác giả chụp ảnh với 2 chị em trong đợt công tác tại BV Phong da liễu Văn Môn (Thái Bình)

Trở về từ cõi chết

Chúng tôi tìm đến trại phong Văn Môn, xã Vũ Vân, huyện Vũ Thư, tỉnh Thái Bình và tình cờ nghe được câu chuyện đến xót lòng về cuộc đời 2 chị em song sinh Nguyễn Thị An và Nguyễn Văn Khánh mắc căn bệnh “vảy cá”. Qua sự chắp nối thông tin của những người trực tiếp đưa 2 em về đây và ký ức lúc mờ lúc tỏ của các em, thì cuộc đời hai chị em được vẽ ra với bức tranh u ám như chính những mảng đen xám trên thân thể mình.

17 năm trước, tại một bản làng miền núi thuộc tỉnh Thái Nguyên, hai đứa trẻ đẹp đẽ, bụ bẫm là An và Khánh chào đời. Ngôi nhà nghèo luôn đầy ắp tiếng cười, bỗng vào một ngày u ám, người mẹ đi vào rừng kiếm củi về, khi vén màn cho con bú chỉ kêu ú ớ vài tiếng rồi ngất lịm bên giường con. Cái tin hai chị em An - Khánh mới sinh được vài tháng đã bị “ma rừng” ám khiến hình dạng trở nên quái dị đã lan khắp bản làng. Người dân trong bản xa lánh, hắt hủi khiến gia đình họ sống lạc lõng giữa dân bản.

Hai vợ chồng tìm thầy cúng khắp nơi nhằm bắt con “ma” ra khỏi thân xác con mình, thế nhưng dù những gùi thóc, đống củi trong nhà lần lượt hết sạch thì bệnh của các con vẫn ngày càng nặng hơn. Khắp người Khánh - An bỗng dưng mọc vảy, khô cứng, khi lớp này rụng thì lớp khác lại mọc lên và mỗi khi chúng cựa mình thì máu lại tuôn ra qua những vết nứt. Chỉ một thời gian ngắn, từ hai đứa trẻ bụ bẫm, An và Khánh bỗng chốc da nhăn nheo đỏ ngầu khiến ai nhìn cũng rùng mình khiếp sợ.

Lúc gia đình khánh kiệt cũng là lúc người cha bị bạo bệnh qua đời, để lại người vợ trẻ và hai đứa con thơ tội nghiệp. Người đàn bà ấy đã gùi hai con mình vào sâu trong núi rừng dựng một lán tạm ven suối để ở và ban ngày cõng chúng xuống chợ, ai mướn gì làm đấy, nhưng chẳng ai dám thuê người đàn bà có con bị “quỷ ám”.

Quá đau buồn và hoảng sợ trước những lời đồn thổi đầy màu sắc ma quỷ, vào một buổi sáng tinh mơ, người mẹ trẻ đã nhẫn tâm đặt con vào cái gùi rồi để giữa khu chợ phiên và bỏ đi. Cả phiên chợ hoảng loạn khi phát hiện hai đứa trẻ với hình dạng gầy tong teo, da nhăn nheo, toàn thân rỉ máu và kiến bu đầy người. Khi ấy, chẳng ai dám lại gần các em, chẳng ai dám cho hai em một nắm cơm, hớp nước để trái tim thoi thóp duy trì nhịp đập…

Bác sĩ Bùi Huy Thiện, Giám đốc Bệnh viện Phong và Da liễu Văn Môn kể lại: An - Khánh được đoàn hoạt động xã hội đưa từ một huyện miền núi của tỉnh Thái Nguyên về bệnh viện cách đây gần 10 năm. Khi nhận hai đứa trẻ này, chúng đã rất yếu, cả ngày chỉ nhè nhẹ đưa ánh mắt vô hồn ngơ ngác dõi theo cảnh vật xung quanh. Bệnh viện là nơi điều trị, sinh sống của rất nhiều thế hệ người mắc bệnh phong ở khắp các tỉnh phía Bắc. Bởi thế, những khiếm khuyết về cơ thể do bệnh phong gây ra cũng gây xúc động cho y bác sĩ. Thế nhưng, khi An và Khánh xuất hiện thì ai cũng có cùng tâm trạng chua xót, cay đắng trước hoàn cảnh của hai em. Khi mới về, toàn thân chúng lở loét đến tứa cả máu. Toàn thân bị biến dạng hệt như người bị tạt a xít. Đáng thương hơn, mắt trái của Khánh đã bị hỏng, mỗi lúc một lồi ra, không còn thấy gì nữa.

Ước mơ chỉ là ước mơ!

Có lẽ mơ ước của hai chị em Liên trong truyện ngắn “Hai đứa trẻ” của nhà văn Thạch Lam là được trở về thành phố náo nhiệt, nơi các em từng có cuộc sống vui tươi đầy đủ trước khi cảnh nhà sa sút phải về sống tại phố huyện buồn tẻ; thì mơ ước của 2 chị em “người cá” chỉ lo là được mang một thân hình bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng ước mơ đó chỉ là ước mơ mà không thể trở thành hiện thực.

Bác sĩ Bùi Văn Thiện cho biết: Hai chị em An - Khánh mắc căn bệnh mà y học gọi là Ichiose - bệnh “vảy cá”, bệnh xảy ra ở trẻ sơ sinh những tháng đầu. Bệnh gây ra thương tổn ở khắp người, cũng có khi ở chỗ nếp gấp, vùng da mỏng. Những mảnh vảy to dày bao phủ khắp cả người và xếp từng mảng trên da, giống như vảy cá. Tại các lớp màu đỏ có chỗ nứt nẻ, nhất là các khe, kẽ, nguy hiểm hơn khi các lớp vảy xuất hiện ở khuôn mặt sẽ co kéo mi trên làm lộn giác mạc ra ngoài. Bệnh gây cảm giác ngứa ngáy toàn thân. Trường hợp An, Khánh vảy dày, bao phủ khắp cơ thể là trường hợp hiếm gặp. Khi chữa phải kiêng cữ nhiều thứ, hạn chế cử động.

Với mong muốn giúp các em khỏi bệnh, các bác sĩ tại bệnh viện đã nhiều lần đưa hai em lên Viện Da liễu trung ương và nhiều bệnh viện lớn ở Hà Nội điều trị nhưng bệnh không thuyên giảm. Do điều kiện eo hẹp của bệnh viện, thuốc điều trị cho hai chị em chủ yếu là bôi thuốc mỡ để hạn chế việc hình thành các vảy. Bệnh viện cũng kêu gọi các tổ chức xã hội, các nhà hảo tâm hỗ trợ để sớm tìm ra phương pháp điều trị cho các em.

Căn phòng nhỏ của hai chị em khá bừa bộn. Thấy khách lạ, An - Khánh nép vào mé giường và chỉ khi có sự giới thiệu của bác sĩ Thiện, hai em mới trở nên gần gũi. An kéo tôi ngồi lên giường và lục tìm trong túi đồ của tôi. Thấy tôi ngạc nhiên vì chưa hiểu chuyện gì, bác sĩ Thiện nói: Em nó hỏi anh chị có mang sổ với bút không để viết chữ đó. Hai em lắn lót viết từng chữ họ tên mình, khi nét viết cuối cùng kết thúc cũng là lúc máu ở các kẽ tay 2 em rỉ ra nhuộm đỏ trang giấy.

Không một tiếng kêu la, trái ngược với hai đôi mắt đỏ ngòm bừng lên một niềm hi vọng nhỏ nhoi là sự xót xa của chúng tôi dành cho các em. Qua tìm hiểu mọi người trong bệnh viện, chúng tôi được biết: Được sự kèm cặp của các giáo viên trong bệnh viện nhưng do tiếp thu chậm nên mấy tháng nay hai em mới biết viết tên mình và đọc một số chữ. Khi chúng tôi hỏi: Lớn lên hai em có ước mơ gì? Rất hồn nhiên, hai chị em đều mong muốn bệnh tình chóng khỏi sẽ học thật giỏi để sau này làm bác sĩ và mong muốn được gặp lại mẹ…                                

Bà Phạm Thị Nuôi, bệnh nhân phong ở cùng dãy nhà cho biết: Những ngày đầu hai đứa đến, ai nhìn cũng sợ và lảng tránh, đặc biệt là bọn trẻ trong làng phong không đứa nào dám chơi cùng. Vì vậy, hai chị em chẳng có bạn ngoài những y bác sĩ và những cụ già quanh dãy nhà. Bây giờ hai cháu đã mạnh dạn và khôn hơn rất nhiều. Ngày mới đến, cả ngày chúng chẳng nói một lời, nhiều người còn tưởng hai cháu không biết nói. Thấy người lạ đến gần là hai cháu lại co rúm và luôn cảnh giác với người xung quanh.

Chia tay hai em, chúng tôi tự hỏi với căn bệnh quái ác trên liệu rồi đây tương lai, cuộc sống của chúng sẽ ra sao? Hi vọng y học sớm tìm ra phương thức điều trị khỏi căn bệnh quái ác cho chị em An - Khánh.